Mitt liv med ALS

Nedan följer blogginlägg där tankar, funderingar, känslor och upplevelser kring att leva med ALS kommer uttryckas och publiceras.

English: Below are several blog posts where thoughts, musings, feelings and experiences about living with ALS will be expressed and published. English version below.

  • 23/7-2025
    I min närvaro finns det ett fåtal personer som läser mig utan och innan. De vet vad jag säger, tänker, känner utan att jag ens behöver vara i närheten. Dessa personerna är liksom jag högkänsliga eller starksköra, kan man mä säga. De är kvinnor,  inkännande, omtänksamma mä stora hjärtan och en vilja att finnas för… Läs mer: 23/7-2025
  • 15/7-2025
    Åker hemåt efter fem nätter i Stockholm. Då vi hade undersökning både i fredags och igår fick det bli lite tillsammanstid i det av vänner lånade huset i vackra Djursholm. Ingen kan tro att vi är mitt i smeten när man inte hör en enda bil och rådjuren stryker runt hörnet. Då vädret inte lämpat sig för… Läs mer: 15/7-2025
  • 8/7-2025
    Jag förstår att åtta år av stora sömnproblem pga ångest och rädsla skapat allvarliga problem för mig idag. Önskar jag visste då. Kanske hade livet varit annorlunda då idag?! Ingen vet men bra sömn läker hjärnan och bidrar till den så viktiga återhämtning som hela kroppen behöver. Är du hjärntrött är rörelse också viktigt för… Läs mer: 8/7-2025
  • 30/6-2025
    Då sitter vi här i bilen igen denna underbara måndag. Besök nr 8 av 36 imorgon innebär ett 20 minuters besök igen. Tiden i bilen blir lite terapi nästan och idag pratar vi mycket assistans och vad det innebär. Jag har blivit beviljad assistans mä 23 tim av dygnets 24 så det gäller att välja rätt… Läs mer: 30/6-2025
  • 24/6-2025
    Efter en varm och härlig midsommarhelg körde vi igår till Stockholm i spöregn för ännu ett studiebesök idag tisdag. Ett besök som tar ca. 20 minuter.  Blodprov,  blodtryck, temp och några frågor om mitt mående den senaste veckan. Ja jag håller mä er…kunde det inte göras på hemmaplan? I studier är allt så strikt organiserat och… Läs mer: 24/6-2025
  • 18/6-2025
    Det har blivit många mil i bil de sista dagarna. Lever lite i en resväska. Ingen mening att packa upp necessären. Tvätta och lägga i det igen. Träffade så många vänner från förr i söndags.  Några sprang Broloppet för ALS räkning och kämpade sig igenom de 2,5 milen i värmen. Bra kämpat allihop! Vi andra tog… Läs mer: 18/6-2025
  • 3/6-2025
    Då lämnar vi Stockholm för denna gången.  Trots att det bara gått fyra timmar sen jag fick droppet mä läkemedel känns kroppen härligt medgörlig och skön. Det var ingen bluff. Det är på riktigt. Jag njuter av vår tid tillsammans och fem timmar hem kunde gärna fått vara fem dygn i bil.  Det blir mycket… Läs mer: 3/6-2025
  • 2/6-2025
    Ny vecka och vi rullar i detta nu återigen mot Stockholm för att få läkemedel denna gång. Då jag upplevde klara förbättringar sist och dessutom hade några av de vanligaste biverkningarna så hoppas vi på att jag inte fått placebo.   Förra veckan upplevde jag dessutom något som kan liknas vid utsättningssymtom. Efter kraftig huvudvärk… Läs mer: 2/6-2025
  • 25/5-2025
    Snart i Mjölby och på väg mot Stockholm för ännu ett möte mä studieteamet. Ett möte på 30 minuter imorgon kl. 10 och sen hemåt igen.  Värt varenda mil. Så proffsiga, så kunniga, så härliga människor ger mig lite tankar om hur vi alla borde bli bemötta när vi har mä vården att göra. Det… Läs mer: 25/5-2025
  • 21/5-2025
    När vi kommer hem från kärlek i Stockholm och möts av kärlek här hemma. Matlådor, tårta och bäst av allt är ju såklart från farmors prinsar! Det finns liksom inte nån gräns för hennes kärleksfulla handlingar. Jag pratar om en vardagshjälte som alltid sätter andra före sig själv men ändå alltid har familjen närmast. Det… Läs mer: 21/5-2025
  • 17/5-2025
    Stockholm, here I come! Måtte jag va en av dem 75% som får läkemedel och inte placebo. Alla som deltar kommer få läkemedel efter 24 veckor men tyvärr jobbar vi alla mot tiden. Min sjukdomsutveckling varit rätt påtaglig under våren så jag hoppas att detta kan få kroppen att snällt lyssna på min önskan om… Läs mer: 17/5-2025
  • 5/5-2025
    Måndag och en himla hektisk men trevlig helg är över.  Stor anspänning under fredagens möte men det verkar som om allt gick vägen på plats. Dock har vi inte fått svar på mina blodprover än men det kommer i veckan.   Då jag har svårt att sluta tätt runt ett rör när utandningsprovet görs så… Läs mer: 5/5-2025
  • 30/4-2025
    Valborg älskade vänner! Imorgon åker jag mot Stockholm.  Ett nervöst uppdrag väntar.  I februari skulle jag gjort samma resa. Då blev jag sjuk och kunde inte åka. Ni som följt mig vet hur besviken jag var när studien förra sommaren blev inställd så nu tänkte jag…det är inte meningen att jag ska delta i nåt.… Läs mer: 30/4-2025
  • 25/4-2025
    Det har varit tuffa veckor om man ser till min ALS.  Många förändringar,  många beslut som ska fattas, kroppsliga förändringar, många missförstånd blir det utan tal, jag gråter mycket och på två månader har jag fått…bidétoa, rullstol, rollator, skoinlägg för droppfot, handskena för klohand, handledsstöd, bipap-mask, ramp till ingången, remiss för permobil, ögondata, ansökt om… Läs mer: 25/4-2025
  • 17/4-2025
    När jag blir frisk från denna skitsjukdomen så ska jag (utan rangordning)… …mm… I mitt huvud ekar mantrat…jag läker…det finns bara ett val och det är livet. Detta håller mig vid liv och hjälper mig att orka kämpa!!! Sen… Hade försäkringskassan hemma för att se om jag är berättigad till assistans. Vår yngsta dotter vill… Läs mer: 17/4-2025
  • 11/2-2025
    Det finns inga ord…bara en massa kärlek och tacksamhet!!! Hovmantorp är inte nåt stort samhälle men givmildheten och samhörigheten är större än antalet invånare!!! Mitt samhälle…här är jag född och här ska jag en dag ta mitt sista andetag! Här har jag fött fyra barn som gått i skolan och deltagit i föreningslivet allihop på… Läs mer: 11/2-2025
  • 5/2-2025
    Idag ska jag bjuda på ett mirakel!!! När jag fick min diagnos så började jag att söka mig till andra mä samma sjukdom,  ALS. Efter ett tag så hittade jag min numera kära instavän och tillika mentor!  Hennes kunskap inom alternativ medicin har varit avgörande för min överlevnad såhär långt. Anna har också als men… Läs mer: 5/2-2025
  • 29/1-2025
    Den nakna sanningen! Brukar ju helst hålla mig till det positiva och hoppfulla men sanningen är nog så viktig i detta att sprida kunskap och verklighet i ett liv mä ALS!  På första bilden ser ni mitt ansikte i avslappnat tillstånd.  Det är mimiklöst, uttryckslöst pga alla muskler som försvunnit från ansiktet. Mest tydligt vid… Läs mer: 29/1-2025
  • 23/1-2025
    Det krävs att man är lite förbannad  för att nå det man vill. I hela livet har jag lyssnat på vad andra vill att jag gör nu är det min tur att göra mig hörd. Livet är för värdefullt för att endast sitta tyst och va tacksam. Jag ÄR tacksamheten själv ibland känner jag.  Det… Läs mer: 23/1-2025
  • 15/1-2025
    Vilken dag jag vaknar till! Efter några dagar mä trötthet och mycket roddande mä tider för möte mä palliativa teamet, kommunen och nya läkarbesök så vaknar jag idag ganska utvilad och hoppfull. Ett antal timmar har lagts vid mobilen och chatGtp för att hitta nya fynd så jag kan fortsätta att ge sjukdomen en riktig… Läs mer: 15/1-2025
  • 10/1-2025
    Då var den på plats…min nya mun…den sk Peggen! Samtidigt som jag är ganska kritisk mot vår als-vård så är jag så himla nöjd mä vår svenska sjukvård och särskilt tacksam för alla undersköterskor och sjuksköterskor som springer, fixar,   bäddar om en, frågar om man har allt man behöver och tar sig tid att… Läs mer: 10/1-2025
  • 8/1-2025
    Att jag har en sjukdom som gör att jag kommer dö i förtid är helt absurt när jag känner mig mer levande än nånsin…Det är inget som går att förstå eller ens förklara men jag har gett det många tankar. För det första så tror jag att det handlar om acceptans och förlåtelse. Jag kunde… Läs mer: 8/1-2025
  • 13/12-2024
    Fredagen den 13e, Lucia och ett år sen jag fick min diagnos ALS.  Ett år fyllt av mer ljus och kärlek än sjukdom och sorg.  Det säger väl allt om min omgivning.  Kanske också för att jag väljer livet.  Dö ska vi alla en dag!  Det enda vi inte får välja!  Jag kan dock välja… Läs mer: 13/12-2024
  • 5/12-2024
    De senaste veckorna har handlat om sjukhusbesök och undersökningar. Möten som starkt påminner mig om att jag är sjuk. Ångesten som kommer av dessa besök delar jag säkert mä många andra svårt sjuka. Det är ju meningen att jag också ska känna en trygghet i att vården tar hand om mig för de kan detta… Läs mer: 5/12-2024
  • 2/12-2024
    Hej på er alla! Hoppas ni har haft en lika bra första advent som jag  Traditionsenlig julmiddag hos mamma och pappa mä systrar och familjer! Släkten växer och det är härligt när bordet är fullt!  I fredags var jag på bindvävsmassage för första gången! Det absolut bästa jag gjort för min kropp och min läkning!… Läs mer: 2/12-2024
  • 25/11-2024
    Ja och där kom den…repliken som dödade det där livet jag hittade igen i helgen…du är långt kommen i din sjukdom…för en sekund försvinner allt blodet i kroppen och jag hämtar andan. Jag hör hur min ”armé ”, som är mä mig på läkarbesöket, suckar i förtvivlan. Hur vet han detta efter tio minuter? Tänker… Läs mer: 25/11-2024
  • 2/11-2024
    Om sorgen är stor, är kärleken större! I mitt hjärta finns det så mycket kärlek.   Personer i mitt liv har lämnat mig i stor saknad. Jag håller de vid liv genom att prata om dem.  Ofta!  Ibland påminner de mig om deras närvaro genom musik, kaffekoppar, skratt, dofter, skämt… Jag är tacksam över förmågan… Läs mer: 2/11-2024
  • 29/10-2024
    Hej igen! Jag fortsätter mä min sökning efter hur kroppen mår. Fick svar på mitt tungmetalltest häromdagen.  Det visar att jag har ett kraftigt förhöjt värde av arsenik I kroppen . Ja jag vet, galet obehagligt!  Nu skulle jag behövt göra min resa , min behandling och detoxat kroppen under noga övervakning men jag kämpar… Läs mer: 29/10-2024
  • 24/10-2024
    Satt ute och åt lunchen idag. Jag blundar och solen värmer som en sommardag under min pergola. Jag känner det där pirret i kroppen jag saknat en tid…tacksamhet. tacksamhet över livet denna härliga höstdag, bara några få dagar från november månad.  Vi är så närvarande i dödens grepp och fulla mä sorg i våra hjärtan.… Läs mer: 24/10-2024
  • 10/10-2024
    Nattliga tankar…… Vem säger att jag ska skonas från sjukdom och leva ett långt och lyckligt liv? Är det ens etiskt riktigt att streta emot? Är det moraliskt berättigat att be om pengar för att bli räddad i några månader till? Är det värt att lägga dag in och dag ut på att hitta allt… Läs mer: 10/10-2024
  • 8/10-2024
    Jag har alltid varit en aktiv person mä många järn i elden. Under de senaste åren har trädgården varit mitt gym och det har passat mig bra. När jag fick min diagnos så lyssnade jag in allt vad som sas ang mat och hur kroppen skulle reagera. Allt eftersom tiden har gått och jag själv… Läs mer: 8/10-2024
  • 11/9-2024
    Hej på er, nya som gamla vänner här på kontot! Det har varit tyst från mig och min insamling och als i sommar. Enstaka inlägg bara! Anledningen är att jag har behövt vila från sjukdomen och fokuset kring den. En andra anledning är den att jag lagt allt mitt hopp i en studie som jag… Läs mer: 11/9-2024
  • 30/9-2024
    Denna veckans första dag är snart över.  I fredags så fick jag ju det glädjande beskedet att min andning var oförändrad.  Det pågår en försämring i kroppen lite överallt. Förmågan att hosta är en sådan. Viktig för att kunna hosta upp slem och om jag sätter i halsen.  Men för mig är andningen så viktig. … Läs mer: 30/9-2024

Lämna en kommentar