Åsa Ekvalls Hemsida

Då sitter vi här i bilen igen denna underbara måndag. Besök nr 8 av 36 imorgon innebär ett 20 minuters besök igen. Tiden i bilen blir lite terapi nästan och idag pratar vi mycket assistans och vad det innebär. Jag har blivit beviljad assistans mä 23 tim av dygnets 24 så det gäller att välja rätt timme att bli kissnödig på. Skämt och sido, jag tror det handlar om att jag idag inte är i behov av vaket tillsyn nattetid. Har ni funderat över hur ni skulle ställa er till om er partner drabbades av svår sjukdom? Det hade absolut inte vi. Däremot har vi sen dag ett haft det mä oss och pratat mycket mä familjen om det. Hos kuratorn har familjen vänt och vridit på för- och nackdelar mä att dela sorg mä vård. Jag är fruktansvärt medveten om den svåra uppgift man ställs för men för oss alla så har det bara funnits ett svar och det är självklart. Därmed inte sagt att det kommer bli lätt men kan vi vända detta till något positivt istället? Kan tiden tillsammans bli en hjälp till självhjälp i form av sorgbearbetning? Fokus ligger på livet tillsammans i med och motgång. 

Jag är grymt stolt över min familjs inställning till livet här och nu. Vad som kommer att ske vet vi ännu inte och vi är trygga mä att den dagen vården blir för tung att bära så löser vi det tillsammans som allt annat. Vad som oroar mig mer är att jag nu fått reda på att man som närstående inte får jobba som assistent. Detta har blivit ett enormt stresspåslag då jag är så trygg mä de mina och de känner mig innan och utan. Tanken på att inte få ha de mä mig är otänkbar och för dem mä.Tjänstledighet för Ella är klar och ansökan som egen arbetsgivare är inskickad. Ingen har under dessa månader under arbetet mä assistans och försäkringskassan nämnt detta trots att jag vid flera tillfällen nämnt att jag vill ha min familj som assistenter.Inget går smidigt just nu känns det som. Jag trodde jag var nära ett slut på dessa beslut. Nu måste vi vänta på ytterligare ett innan vi kan dra igång och detta medan tiden tickar. Ännu ett mail är idag skickat mä ansökan om assistans för närstående enligt den lagen och den paragrafen om mina särskilda behov av trygghet i en kamp som ingen borde behöva uppleva..ALS. 

English:

So here we are in the car again on this wonderful Monday. Visit number 8 of 36 tomorrow means another 20-minute visit. The time in the car is almost like therapy, and today we talked a lot about assistance and what it means. I have been granted assistance for 23 hours out of 24, so it is essential to choose the right hour to use the restroom. Joking aside, I think it is because I don’t need to be awake at night. Have you thought about how you would react if your partner were seriously ill? We certainly had not. However, we have had it with us since day one and have discussed it extensively with the family. At the counsellor, the family has turned and twisted the pros and cons of sharing grief with care. I am acutely aware of the difficult task we face, but for all of us, there has only been one answer, and that is obvious. That’s not to say that it will be easy, but can we turn this into something positive instead? Can time together be a form of self-help aid in grief processing? The focus is on life together through thick and thin.

I am incredibly proud of my family’s attitude to life here and now. We don’t know what will happen yet, and we are confident that when the care becomes too heavy to bear, we will solve it together, just as we have with everything else. What worries me more is that I have now discovered that, as a relative, you are not permitted to work as an assistant. This has become a massive source of stress, as I am so secure with my family, and they know me intimately. The thought of not being able to have them with me is unthinkable, and for them, I am. Ella’s leave of absence is now complete, and the application, as required by my employer, has been submitted. During these months of working with assistance and the social security office, no one has mentioned this, even though I have mentioned on several occasions that I would like my family to assist me. Nothing is going smoothly right now, it feels like. I thought I was close to the end of these decisions. Now we have to wait for another one before we can get started, and this while time is ticking. Another email was sent today with an application for assistance for loved ones according to that law and that section about my special needs for security in a struggle that no one should have to experience with ALS.