Åsa Ekvalls Hemsida

Det har blivit många mil i bil de sista dagarna. Lever lite i en resväska. Ingen mening att packa upp necessären. Tvätta och lägga i det igen. Träffade så många vänner från förr i söndags.  Några sprang Broloppet för ALS räkning och kämpade sig igenom de 2,5 milen i värmen. Bra kämpat allihop! Vi andra tog det lugnt i skuggan och lyssnade på bandet som spelade och fikade såklart. Träffade min älskade vän Stina. Ett efterlängtat möte som bjöd på både tårar och skratt. Det är bara att konstatera att trots att åren går så är vi inte äldre än när vi sågs sist. 

I måndags körde vi mot Stockholm igen för dos 3 som igår tisdag, sen undersökning idag mä nya blodprov och koll av blodtryck mm. I detta nu rullar vi hemåt för att imorgon åka mot Öland och fira midsommar.  Tur att jag inte är sjukare än att jag orkar vara lite frisk emellanåt. Det behövs för det blir mycket fokus på min ALS. 

Reaktionerna av läkemedlet har tyvärr inte samma starka effekt längre och det kan bero på många anledningar.  Det kan va så att på mig blir effekten inte bättre för det är för många nerver som inte fungerar längre. Det kan bero på att kroppen vant sig, att den upptäckt ett främmande ämne och eliminerar det från kroppen men kan också bero på att kroppen får inflammation och tyvärr skyndar på förloppet. Jag upplever en stelhet i kroppen som kan bero på det olyckliga fall jag gjorde i söndags när vi kom hem. En redan stressad hjärna mötte hårt klinkergolv och svarar mä jättebula och illamående. En trött hjärna reagerar inte som en pigg på signaler och allra minst mä ALS i systemet. Så jag ska vara förlåtande mot min kropp och ge den lite kärlek i helgen mä glada vänner och första turen mä lilla husvagnen. Jag ska proppa i mig massa go mat och fika och bubbel såklart. Jag önskar er alla en fin och härlig midsommar. Var rädda om varandra. Kram på er.

English:

It’s been a lot of miles in the car the last few days. Living a bit out of a suitcase. No point in unpacking the toiletries. Wash and put it back in. Met so many friends from before last Sunday. Some ran Broloppet on behalf of ALS and fought through the 2.5 miles in the heat. Well done, everyone! The rest of us took it easy in the shade, listening to the band play and savouring coffee, of course. Met my beloved friend Stina. A long-awaited meeting that brought both tears and laughter. It’s worth noting that despite the years passing, we are no older than when we last saw each other. 

On Monday, we drove to Stockholm again for dose 3, as we had done yesterday, Tuesday, and then had the examination today, which included new blood tests and blood pressure checks, among other things. We are rolling home to go to Öland tomorrow and celebrate Midsummer. Luckily, I’m not sicker than I can manage to be a little healthy now and then. It’s needed because there will be a lot of focus on my ALS.

Unfortunately, the reactions to the medicine no longer have the same strong effect, and this can be due to many reasons. It’s possible that the effect is not improving for me because there are too many nerves that are no longer functioning. It could be because the body has become accustomed to it, detecting a foreign substance and eliminating it from the body. However, it could also be because the body is becoming inflamed, which unfortunately speeds up the process. I am experiencing stiffness in my body, which could be due to the unfortunate fall I had on Sunday when we got home. An already stressed brain met a hard tile floor and responded with a huge bump and nausea. A tired brain does not react as well to signals, and least of all with ALS in the system. So I will be forgiving towards my body and give it some love this weekend with happy friends and the first trip with the little caravan. I will indulge in a feast of good food, coffee, and bubbles, of course. I wish you all a lovely and wonderful midsummer. Take care of each other — hugs to you.