Åsa Ekvalls Hemsida

Åker hemåt efter fem nätter i Stockholm. Då vi hade undersökning både i fredags och igår fick det bli lite tillsammanstid i det av vänner lånade huset i vackra Djursholm. Ingen kan tro att vi är mitt i smeten när man inte hör en enda bil och rådjuren stryker runt hörnet. Då vädret inte lämpat sig för sol och bad har vi passat på att köra omkring lite i skärgården. Första rundan blev Vaxholm- Rindö- Värmdö och igår körde vi Drottningholm- Ekerö- Adelsö. Två turer mä korta färjeförbindelser som gav nya platser till våra mil I bil. Alltid medhavd matsäck och kaffe såklart. Det är sen gammalt och är det nåt vi är bra på så är det just det. Så tacksam att fortfarande kunna äta, åka i en vanlig bil och njuta av det som kallas för livskvalitet. 

Läkemedlet gör sig påmint igen som dov, tung huvudvärk i pannan och hjässan. Kroppen känns varm och lugn. Ansträngningarna känns mindre och mitt hopp om ett långt liv håller livslusten levande. Jag ser på han som kör och vet att vi kommer fixa detta. På nåt vis så bara vet jag.  Han håller mig i min lealösa vänstra hand och trots att inga ord sägs så känner jag att han är lika övertygad som jag. Tacksam.

Hur känns det att ha ALS? Vi kan börja mä min högra arm som fortfarande fungerar så långt att jag kan lyfta handen till örat ungefär.  Ta ett sånt band man tränar mä. Motstånd valt efter er styrka. Fäst det under vänster fot och ta det runt handleden. Nu tar du en borste el tandborste och gör som ni brukar fast mä motstånd från gummibandet. Det är ett litet förenklat tips för den som undrar.  Uthålligheten är kass så att föra gaffeln till munnen några gånger kräver en stunds vila och hålla i en badhandduk efter dusch är omöjligt. Tur jag får hjälp mä allt som tar emot. Tacksam!

English:

Heading home after five nights in Stockholm. Since we had check-ups both last Friday and yesterday, we had some time together at a house borrowed from friends in the beautiful Djursholm area. No one can believe that we are in the middle of nowhere when you don’t hear a single car, and the deer are grazing around the corner. Since the weather hasn’t been suitable for sun and swimming, we have taken the opportunity to drive around the archipelago a bit. The first round was Vaxholm-Rindö-Värmdö, and yesterday we drove Drottningholm-Ekerö-Adelsö. Two trips with short ferry connections that gave us new places to our miles in the car. I always brought a packed lunch and, of course, coffee. It’s been a while, and if there’s one thing we’re good at, it’s that. I am grateful to be still able to eat, drive in a regular car, and enjoy what is considered a quality of life.

The medicine reminds me again of a dull, heavy headache in the forehead and crown. The body feels warm and calm. The efforts feel less, and my hope for a long life keeps the lust for life alive. I look at the man driving and know that we will fix this. Somehow, I just know. He holds me in my limp left hand, and even though no words are said, I feel that he is as convinced as I am. Grateful

How does it feel to have ALS? We can start with my right arm, which is still functional, allowing me to lift my hand to my ear. Take a band like the one you train with. The resistance chosen according to your strength. Attach it under your left foot and wrap it around your wrist. Now take a brush or toothbrush and do as you usually do, but with resistance from the rubber band. It’s a little simplified tip for anyone wondering. My endurance is crap, so bringing the fork to my mouth a few times requires a moment’s rest, and holding a bath towel after a shower is impossible. Luckily, I get help with everything that I can handle. Thank you!