Åsa Ekvalls Hemsida

Då lämnar vi Stockholm för denna gången.  Trots att det bara gått fyra timmar sen jag fick droppet mä läkemedel känns kroppen härligt medgörlig och skön. Det var ingen bluff. Det är på riktigt. Jag njuter av vår tid tillsammans och fem timmar hem kunde gärna fått vara fem dygn i bil. 

Det blir mycket fokus på min ALS och kanske för mycket kring mig som person. För att göra det lite mer rättvist så ska jag nu hylla min älskade chaufför @pekvall72, min man som varje vecka kör och kör och kör utan att sucka. Faktum är att utan honom vid min sida skulle inget av detta vara möjligt, varken hemma el i Stockholm.  Här kommer några snabba frågor till chauffören!

Vad är det som gör bilkörningen så rolig? – Man får se mycket. Tid mä min underbara fru(hans ord jag lovar! 

Hur känner du inför framtiden?  – Jag hoppas på många mil till mä dej! Som kartläsare och kaffeflicka!(ooops)

Hur känns det att leva mä nån mä svår sjukdom? – Overkligt. Hjälplöst. Ovisst men ändå hoppfullt.  Ibland kommer det stunder då jag undrar hur jag ska klara av livet om det värsta inträffar.

Vad gör du för att orka mä din tuffa tid? – Ha kul ihop mä familjen och vännerna. Tid tillsammans mä dej. Springa. Glad att orka jobba.  Utan all den hjälp vi får från så många hade livet sett annorlunda ut. Att veta att jag inte är ensam i detta. 

Har ALS förändrat din syn på livet ? – Att inte ta något förgivet. Tjatat om pensionen i alla år men nu inser jag att livet är att kunna jobba, äta, ha nån att komma hem till, hur viktig tiden är tillsammans,  har inte förväntat mig mycket av livet och vet att det inte är rättvist men detta är faan så jäkla orättvist…

Slutligen, vad ser du fram emot i sommar? – Umgås mä familj och vänner och dej. Några dagar mä va¨gnen på Saxnäs och passa på att njuta av Stockholm när vi nu ändå är där. Må gott helt enkelt!!! 

Tacksam över min kravlöse och  kämpande andra hälft som varit tvungen att förändra även sitt liv pga ALS.  Vissa förändringar är till det mer positiva, andra hade han gärna sluppit! Jag mä! 

Då vi blir bjudna på lunch av Studieenheten så har vi idag köpt gofika till stoppet istället.  Pain au chocolat, precis som i Frankrike!

English:

Then we leave Stockholm for this time. Even though it’s only been four hours since I got the drip with medication, my body feels wonderfully compliant and comfortable. It wasn’t a hoax. It’s real. I’m enjoying our time together, and five hours home could have easily been five days in the car.
There will be a lot of focus on my ALS and maybe too much about me as a person. To make it a little more fair, I’ll now pay tribute to my beloved driver @pekvall72. My husband drives and drives and drives without a sigh every week. The fact is that without him by my side, none of this would be possible, neither at home nor in Stockholm. Here are some quick questions for the driver!
What makes driving so fun? – You get to see a lot. Time with my wonderful wife (his words, I promise!
How do you feel about the future? – I hope for many more miles with you! As a map reader and coffee girl! (ooops)

How does it feel to live with someone with a serious illness? – Unreal. Helpless. Uncertain but still hopeful. Sometimes, there are moments when I wonder how I will cope with life if the worst were to happen.
What do you do to cope with your tough time? – Have fun with family and friends. Time with yourself. Run. Happy to be able to work. Without the help we receive from so many people, life would be different. Knowing that I am not alone in this.

Has ALS altered your perspective on life? – Not taking anything for granted. Been harping on about retirement for years, but now I realize that life is about being able to work, eat, and have someone to come home to, and how important time together is; I haven’t expected much from life and know that it’s not fair, but this is so damn unfair…
Finally, what are you looking forward to this summer? Spending time with family, friends, and you. A few days with the wagon at Saxnäs and taking the opportunity to enjoy Stockholm while we’re still there. Just have fun!!!
I am grateful for my undemanding and struggling other half, who has also had to change his life because of ALS. Some changes are for the better, while others he would have liked to avoid. I can!
When we were invited to lunch by the Study Unit, today we bought gofika at the stop instead. Pain au chocolat, just like in France!