Snart i Mjölby och på väg mot Stockholm för ännu ett möte mä studieteamet. Ett möte på 30 minuter imorgon kl. 10 och sen hemåt igen. Värt varenda mil.
Så proffsiga, så kunniga, så härliga människor ger mig lite tankar om hur vi alla borde bli bemötta när vi har mä vården att göra. Det är inte de som sliter mä vårdyrket som brister det är tiden de inte har, resurserna de inte får och arbetet de inte får betalt för. Sen i ärlighetens namn finns det ju enstaka som inte borde jobba mä människor men den diskussionen lämnar jag däran!
Äldsta dottern @eliinstromberg är mä mig i detta. Alla har de en roll de brinner för lite extra och detta är hennes hjärtefråga. Hon har hållt kontakt mä sjuksköterskan så jag kunde komma mä. Sen så har vi ju chauffören mä tack och lov @pekvall72 . Tacksam att du gillar att köra bil.
Efter en lång dag mä många undersökningar, ekg, nervkoll, blodprov, spirometri, styrka och mååånga skattningsskalor att fylla i, så får jag läkemedlet in i armen under en timme. Ca fem timmar efter upplever jag en skön känsla i kroppen och en värme som sprider sig i musklerna. Jag känner en uthållighet jag inte kännt på länge och märker skillnad i många små saker jag gör som att föra glaset till munnen och borsta tänderna. En begynnande huvudvärk gör sig påmind om vad jag tror varit pga en dag mä spänning. När jag vaknar mä värsta huvudvärken på länge kommer hoppet…kan jag ha fått läkemedlet, det riktiga. Uthålligheten har hållt i sig sen dess och även känslan av harmoni. En vilja att bre en macka igen, plantera, t.om gången är mjuk. Mjuk får stå för min känsla jag har just nu. Ödmjuk!
På bilden jag la till kan ni se hur läkemedlet ARGX-119 förväntas fungera. Hoppas och tror på mirakel för oss alla mä ALS! Hjälp mig att Hoppas!
Tack livet för att jag än en gång fick bli firad på mors dag av mina älskade barn och att jag kunde ge min mamma ännu en kram denna dag
tacksam för det är inte en självklarhet…Många längtar lite extra denna dag
English:
Soon, I will be in Mjölby and on the way to Stockholm for another meeting with the study team. I have a 30-minute meeting tomorrow at 10 am, and then I will be home again. It’s worth every mile.
Such professional, knowledgeable, and lovely people give me some insight into how we should all be treated when dealing with healthcare. It’s not those who struggle with the healthcare profession that are lacking. It’s the time they don’t have, the resources they don’t get and the work they don’t get paid for. Then, in the name of honesty, there are a few who shouldn’t work with people, but I’ll leave that discussion for another time.
The eldest daughter, @eliinstromberg, is with me on this. They all have a role, they are passionate about a little extra, and this is her heart’s desire. She has kept in touch with the nurse so I could come along. Then we have the driver with us, thank goodness @pekvall72. Thankful that you like to drive.
After a long day with numerous examinations, ECG, nerve checks, blood tests, spirometry, and various assessment scales to fill out, I receive the medicine in my arm for an hour. About five hours later, I experience a nice feeling in my body and a warmth that spreads through my muscles. I feel an endurance I haven’t felt in a long time and notice a difference in many small things I do, such as bringing the glass to my mouth and brushing my teeth. An incipient headache reminds me of what a day of tension can bring. When I wake up with the worst headache in a long time, hope comes… I may have got the medicine, the real thing. The endurance has held up since then, as has the feeling of harmony. A desire to eat a sandwich again, plant, even if the path is soft. Soft must stand for the feeling I have right now. Humble!
In the picture I added, you can see how the medicine ARGX-119 is expected to work. Hope and believe in miracles for all of us with ALS! Help me to Hope!
Thank you, life, for once again being celebrated on Mother’s Day by my beloved children and for being able to give my mother another hug this day
Grateful because it is not a given…Many yearn a little extra for this day
Åsa Ekvalls Hemsida 
Lämna en kommentar