Åsa Ekvalls Hemsida

Måndag och en himla hektisk men trevlig helg är över.  Stor anspänning under fredagens möte men det verkar som om allt gick vägen på plats. Dock har vi inte fått svar på mina blodprover än men det kommer i veckan.  

Då jag har svårt att sluta tätt runt ett rör när utandningsprovet görs så använder de sig här av en mask istället för att få ett mer rättvist resultat.  Tack vare detta visar det sig att min utandning faktiskt ligger på 79,5% av förväntat resultat än som det som mätts här hemma på 65- 68 %. Första gången jag blåste i februari-24 låg jag på 83%. Visst jag har tappat 20% från hundra men inte alls i den utsträckningen som visas hemma.  Det är ju mer att min muskulatur runt munnen försämrats så pass mycket att det blir missvisande. Älskar mina lungor just nu.

Kan inte säga så mycket om själva studien pga sekretess men jag kan nämna att det är en av de mest innovativa studierna som görs just nu. De flesta andra studier görs främst på gener och innanför blodbarriären. Denna kommer att jobba mellan nerv och muskel i det perifera systemet och förhoppningsvis göra så man får behålla kontakten med musklerna längre. 

Jag är glad att det blir just denna studien för den står för nåt som jag hoppats på länge. Redan förra sommaren var jag och många mä mig inne på detta att vi måste börja i rätt ände för att få resultat och särskilt för oss som inte tillhör de 10%en som har en genvariant. Äntligen säger jag bara!!! I framtiden tror jag de kommer finna att även vår als tillhör någon form av försvagad el extra känslig gen som gör att vissa lättare kan få denna typen av sjukdomar om vi uppfyller de yttre faktorer som påverkar kroppen negativt  i form av stress, trauma, miljö och gifter…mm. Så om den yttre påfrestningen kan göra kroppens system sjuka så borde vi även kunna skapa förutsättningar för kroppen att läka.  Rimligt i mina tankar men jag är ju bara hobbyforskare. Dock mä tillgång till en kropp mä en massa fakta och svar i . En kropp mä ALS,  djävulens sjukdom. Min största fiende just nu är tiden!!! Må den stå still!!!

English:

Monday and a very hectic but pleasant weekend are over. There was great tension during Friday’s meeting, but it seems as if everything went as planned. However, we have not received the results of my blood tests yet, but that will come this week.
Since I have difficulty closing tightly around a tube when the breath test is done, they use a mask here instead of getting a fairer result. Thanks to this, my exhalation is 79.5% of the expected result rather than the one measured here at home of 65-68%. The first time I blew in February 24, I was at 83%. Sure, I have lost 20% from a hundred, but not at all to the extent that is shown at home. It is more than my muscles around the mouth have deteriorated so much that it is misleading. Love my lungs right now.
I can’t say much about the study itself due to confidentiality, but I can mention that it is one of the most innovative studies being done right now. Most other studies are done primarily on genes and inside the blood barrier.
This will work between nerve and muscle in the peripheral system and, hopefully, allow longer contact with the muscles.
I am glad that this study will be done because it represents something I have been hoping for for a long time. Already last summer, many others and I were in the same boat, and we had to start at the right end to get results, especially for those of us who do not belong to the 10% who have a gene variant. Finally, I say it!!! In the future, I think they will find that our ALS also belongs to some weakened or extra sensitive gene that makes it easier for some to get this type of disease if we meet the external factors that negatively affect the body in the form of stress, trauma, environment and toxins…etc. So if external stress can make the body’s systems sick, we should also be able to create conditions for the body to heal. Reasonable in my thoughts, but I am just a hobby scientist. However, with access to a body, there are many facts and answers. A body with ALS, the devil’s disease. My biggest enemy right now is time!!! May it stand still!!!