25/4-2025

Det har varit tuffa veckor om man ser till min ALS.  Många förändringar,  många beslut som ska fattas, kroppsliga förändringar, många missförstånd blir det utan tal, jag gråter mycket och på två månader har jag fått…bidétoa, rullstol, rollator, skoinlägg för droppfot, handskena för klohand, handledsstöd, bipap-mask, ramp till ingången, remiss för permobil, ögondata, ansökt om assistans…jag är så tacksam för allt fyller en funktion om ett lättare liv men…

…det är tungt älskade vänner…så tungt. Det blir för mycket för att jag ska hinna hämta andan och orka kriga. Hjärnan är trött och en trött hjärna gör en kropp mä ALS  väldigt väldigt trött. Jag orkar inte stå emot mina mörka sidor och orken till glöden blir svagare. 

I hela mitt liv har jag rest mig igen så nu ska jag resa mig återigen.

Idag har mamma och pappa och jag varit på Ica och handlat. För er som inte känner mig så har jag inte handlat på hemmaplan sen-16 pga utmattningsdepression och social fobi.  Idag är jag tacksam för de möten mä människor jag fick och de kramar av många jag inte sett på åratal. Att komma hemifrån och få känna mig ”normal” och utföra normala saker, inte besöka nåt sjukhus el nåt annat som har mä sjukdomen att göra gjorde mig glad i själen. Nu har jag poppat en cava och pajen är i ugnen så mä det önskar jag er en riktigt bra helg govänner! 

Har en spännande nyhet som ni får vänta på till nästa vecka och sen ska jag även träffa min kära Anna 

i nästa vecka och hämta mina peptider! 

Mycket på gång mä andra ord!

English:

It has been a tough few weeks considering my ALS. Many changes, many decisions to be made, physical changes, many misunderstandings, it is beyond words, I cry a lot and in two months I have received bidétoile, wheelchair, walker, shoe inserts for drop foot, hand splint for claw hand, wrist support, bipap mask, ramp to the entrance, referral for permobil, eye data, applied for assistance. I am so grateful because everything fulfils a function for an easier life, but it is heavy, dear friends. It becomes too much for me to have time to catch my breath and have the strength to fight. The brain is tired, and an exhausted brain makes the body with ALS very, very tired. I can’t stand my dark sides, and the strength to glow is weakening.
I have stood up all my life, so now I will stand up again.

Today, Mom, Dad, and I went shopping at Ica. For those of you who don’t know me, I haven’t shopped at home since 16 due to exhaustion, depression and social phobia. Today, I’m grateful for my meetings with people and the hugs from many people I haven’t seen in years. Coming home and feeling ”normal” and doing everyday things, not visiting a hospital or anything else that has to do with the disease, made me happy in my soul. Now I’ve popped a cava and the pie is in the oven, so I wish you an excellent weekend, friends!

I have exciting news that you’ll have to wait until next week. Then I’ll also meet my dear Anna next week and pick up my peptides!
A lot going on, in other words!

Lämna en kommentar