Åsa Ekvalls Hemsida

Att jag har en sjukdom som gör att jag kommer dö i förtid är helt absurt när jag känner mig mer levande än nånsin…Det är inget som går att förstå eller ens förklara men jag har gett det många tankar. För det första så tror jag att det handlar om acceptans och förlåtelse. Jag kunde blivit bitter och arg över hur livet varit och slutar men att välja livet och kunna förlåta mig själv och andra ger mig så mycket energi över till det som faktiskt betyder något här och nu.

För det andra, tacksamhet över det liv jag haft och vad jag åstadkommit. Många får inte ens chansen att uppleva det jag gjort. Jag är nöjd trots många svåra trauman som gjort livet svårt att leva. Fyra underbara barn, man, tak över huvudet, underbara vänner, resor och jag har fått jobba mä det jag älskar mest…mötet mä människor och deras trädgårdsintresse.

För det tredje så handlar det mycket om respekt och bekräftelse både i min relation och i min omgivning. Detta gör att jag inte behöver tvivla på mig själv och ger mig en självkärlek jag aldrig tidigare upplevt. Kanske ska jag lägga till att jag är en obotlig romantiker, envis som få och att jag har en stor portion av hopp att luta mig mot.

Året som gått har varit minst sagt annorlunda än tidigare år. Allt har handlat om att leva fullt ut och ta vara på varje minut. Aldrig förr har jag upplevt ett år mer fyllt av liv som detta. Ett år jag inte trodde jag skulle överleva för exakt ett år sen. Jag planerar inte framåt utan mer vad jag vill åstadkomma och drömmer om. Det ger en framtidstro utan att jag förlorar mitt nu. Att hålla mig sysselsatt med att åstadkomma insamlingar och annat som ger mitt liv en mening ger mig just en mening mä livet. Att möta kroppsliga hinder ger mig en utmaning i att klara av vardagen på bästa sätt utan att bli sorgsen. Att fortsätta sträva efter kunskapen om varför jag fick als och vad kroppen behöver hjälp mä ger mig det så viktiga hoppet jag behöver i väntan på bättre mediciner.

English

The idea that I have an illness that will cause me to die prematurely seems completely absurd to me, especially when I feel more alive than ever. It’s something that can’t easily be understood or explained, but I’ve been reflecting on it a lot.

First, I believe it’s about acceptance and forgiveness. I could choose to be bitter and angry about how life has unfolded and how it may end, but instead, I focus on choosing life. Forgiving myself and others fills me with energy for what truly matters here and now.

Secondly, I feel immense gratitude for the life I’ve lived and what I’ve achieved. Many people never get the chance to experience what I have. Despite facing severe traumas that made life challenging, I am satisfied. I have four wonderful children, a loving husband, a roof over my head, amazing friends, opportunities to travel, and I’ve been able to work in what I love most: meeting people and sharing my interest in gardening.

Third, respect and affirmation in my relationships and surroundings play a crucial role. This support eliminates my self-doubt and fosters a level of self-love I’ve never known before. I should also mention that I am an incurable romantic, stubborn in many ways, and I possess a strong sense of hope.

The past year has been nothing short of transformative. It’s been all about living life to the fullest and making the most of every moment. I’ve never experienced a year so filled with life; a year I didn’t think I would survive exactly one year ago. Rather than planning ahead, I focus on what I want to achieve and dream about. This approach gives me faith in the future while allowing me to remain present. Keeping myself engaged with fundraisers and other meaningful activities provides a sense of purpose in my life.

I face physical challenges every day, but I strive to cope with them in the best possible way without succumbing to sadness. I continue to seek knowledge about my condition, ALS, and understand what my body needs. This pursuit gives me the vital hope I need while I wait for better medications.