Åsa Ekvalls Hemsida

Den nakna sanningen!

Brukar ju helst hålla mig till det positiva och hoppfulla men sanningen är nog så viktig i detta att sprida kunskap och verklighet i ett liv mä ALS! 

På första bilden ser ni mitt ansikte i avslappnat tillstånd.  Det är mimiklöst, uttryckslöst pga alla muskler som försvunnit från ansiktet. Mest tydligt vid pilarna, käke, kind och tinning. Tungan är stel och talet är näst intill oförståeligt nu. Jag ska få en ögonstyrd talplatta för att kommunicera. Trots peg så äter jag dock fortfarande allt och det är jag så tacksam för. 

På andra bilden ser ni min vänstra hand som utvecklar denna ”klohand” som brukar komma vid muskelförlust. Särskilt bortfall av muskeln mellan tumme och pekfinger är typisk för oss mä ALS. Axlar och skuldror är nästan bara ben och att lyfta vänstra armen över huvudet är i stort sett omöjligt.  Tappade muskler I säte, ben och bål gör det svårt att resa mig upp ifrån sittande på golvet och soffan. Detta påverkar i sin tur balansen så jag går och förflyttar mig mä försiktighet för att undvika fall. Detta är det som syns men för mig mä bulbär ALS så är ju andningen den funktion man är mest orolig för. Just nu är den stabil tack och lov. Hela förra året var ganska lugnt, om jag ser till förändringar.  Sen november har jag tappat åtta kilo och det är inte bra. Sjukdomen ter sig olika men jag hoppas att efter ett par månader mä ganska mycket förändringar och aktivitet i kroppen,  att jag nu kommer att hamna i ännu en lugnare period. I värsta fall är den inne i sin progressiva utveckling men min tro och energi riktar jag mot en lugnare vår och kanske får jag lägga på mig några kilo! 

För att avsluta denna sanning i vanlig positiv anda så ser jag ljust på min närmaste framtid och hoppas att ni håller alla tummar och tår för att jag har rätt!!!

Om ni vill veta mer, fråga mig gärna så svarar jag. Finns inga konstiga frågor! Kram på er!

English

The Naked Truth!

Usually, I prefer to focus on the positive and hopeful aspects of life, but it’s important to share the truth in order to spread awareness about living with ALS.

In the first picture, you can see my face in a relaxed state. It appears expressionless due to the muscle loss that has affected my features, particularly around the jaw, cheeks, and temples. My tongue is stiff, and my speech has become almost unintelligible. I’ll soon be getting an eye-controlled communication device to help me express myself. Despite having a feeding tube, I’m grateful that I can still eat everything.

In the second picture, you can see the development of what’s known as a ”claw hand” on my left side, which is common with muscle loss. Notably, the muscle between my thumb and index finger has significantly deteriorated. My shoulders have become bony, and lifting my left arm above my head has become nearly impossible. I’ve also lost muscle in my seat, legs, and trunk, which makes it difficult to get up from sitting on the floor or the sofa. This loss of strength affects my balance, so I have to move carefully to avoid falling.

While this is what can be seen, it’s important to note that, for me, the most concerning aspect of having bulbar ALS is my breathing function, which is currently stable, thank goodness. Last year was relatively calm regarding my symptoms. Since November, I’ve lost eight kilos, which isn’t good. The progression of the disease varies from person to person, but I hope that in a couple of months, I’ll experience some positive changes and activity in my body, possibly leading to another calm period. At worst, the condition could be worsening, but I’m channeling my faith and energy toward a peaceful spring, and maybe I’ll be able to gain back a few kilos! To wrap up this honest reflection on my situation with the usual positive outlook, I remain hopeful for the near future and would appreciate it if you could keep your fingers and toes crossed for me!