Åsa Ekvalls Hemsida

Det krävs att man är lite förbannad  för att nå det man vill. I hela livet har jag lyssnat på vad andra vill att jag gör nu är det min tur att göra mig hörd. Livet är för värdefullt för att endast sitta tyst och va tacksam. Jag ÄR tacksamheten själv ibland känner jag. 

Det krävs att vi vill lite mer, att vi orkar lite mer, att vi vågar lite mer…

Jag sticker inte under stolen mä att jag kritiserar hur vi mä als blir behandlade. Där de olika resurserna bidrar till att vi får olika vård, missar värdefulla studier, hamnar mellan stolarna.  Ska vi ha det så här i Sverige 2025. Vi har rätt till samma vård och information som de som bor i mer als-täta områden. 

Vaknar upp idag efter två dagars feberdvala mä ett uppdämt behov av att avreagera mig som den fransyska jag känner mig. Nu har jag fått nog. Vi följer föreläsningar och lyssnar på hur de kartlägger gener och att vi som hamnar under sporadisk als också kan ha defekta gener fast de är inte hittade än. Nu har vi ett bromsande läkemedel i detta TOFERSEN som verkar väldigt lovande iaf för de mä genvarianten SOD1 men även andra verkar kunna dra nytta av detta läkemedel. Ja men så GE OSS ALLA detta. Om en hel värld ställer upp på att ta vaccin under pandemin utan att veta hur det slår mot ALLA så lovar jag att vi som redan är dömda att dö i förtid mä lätthet vågar testa ett väl beprövat läkemedel och som vi faktiskt vet gör nytta. Om vi inte vet säkert att det bara är för en gentyp kan det kanske rädda livet el åtminstone förlänga livet för oss alla. VAD KRÄVS FÖR ATT VI MÄ ALS SKA BLI HÖRDA,  VAD KRÄVS FÖR ATT VI SOM KAN VÅRA KROPPAR BÄTTRE ÄN NÅGON ANNAN SKA FÅ DET VI HAR RÄTT TILL.  Det är inte så enkelt…för mig är det jävligt ENKELT!  Dyrt…jag lovar att vi har råd SVERIGE!!!  Masstesta, varenda en behöver hopp NU, IDAG…mitt liv är inte bara mitt, det är mina barns, mina vänners, min släkts, mitt samhälle, alla andra mä als… mitt liv tillhör en värld som verkligen har resurser att rädda världen…så även ALS!!!  Inte en dag till mä denna skiten! Önskar att vi är fler som kan sätta ner foten och säga ifrån och inte bara nöjt vänta på att nån hittar nåt..vi har inte tid älskade als-vänner!

English

You need to be a little upset to achieve what you want. Throughout my life, I’ve listened to what others wanted me to do; now it’s my turn to make myself heard. Life is too precious to sit quietly and just be grateful.

Sometimes, I feel that I embody gratitude itself. It takes a desire for more, the ability to bear more, and the courage to dare more. I refuse to be passive; instead, I’m criticizing how we are treated as a whole. The different resources available contribute to us receiving varying levels of care, missing out on valuable research, and being left in the margins. Is this how we want it to be in Sweden in 2025? We deserve the same care and access to information as those living in more densely populated areas.

Waking up today after two days of hibernation, I felt a suppressed need to react like the French I admire. I’ve had enough. We attend lectures and listen to how they map genes, acknowledging that those of us with sporadic ALS may also have defective genes, even if they haven’t yet been identified. Currently, we have a promising drug, TOFERSEN, mainly beneficial for individuals with the SOD1 gene variant, but others may also benefit from it. Yes, but GIVE US ALL this treatment. If the entire world can mobilize to distribute a vaccine during the pandemic without complete knowledge of its effects on everyone, then we who are already facing a premature death should be willing to try a well-proven drug that we know can be beneficial. If it might save or extend the lives of all of us, regardless of gene type, then what does it take for us all to be heard? What does it take for those of us who understand our bodies better than anyone else to get what we have a right to? It’s not that complicated; to me, it’s incredibly simple! It’s just expensive, but I promise we can afford it, Sweden! We need mass testing; everyone needs hope NOW, TODAY. My life is not only mine; it belongs to my children, my friends, my family, and my society. My life is part of a world that has the resources to save lives, including those with ALS! We can’t afford to waste another day in this situation! I wish there were more of us willing to stand up and speak out instead of waiting contentedly for someone else to find a solution. We don’t have time, dear ALS friends!