Åsa Ekvalls Hemsida

Vilken dag jag vaknar till! Efter några dagar mä trötthet och mycket roddande mä tider för möte mä palliativa teamet, kommunen och nya läkarbesök så vaknar jag idag ganska utvilad och hoppfull. Ett antal timmar har lagts vid mobilen och chatGtp för att hitta nya fynd så jag kan fortsätta att ge sjukdomen en riktig käftsmäll.  

Kontakten mä sjukvården är tacksam men även destruktiv för mitt mående.  Särskilt när vi inte synkar i vår syn på vad vård för mig som als-sjuk är men också hur vi skiljer oss åt i vårt sätt att se på livet. Jag har förstått att jag kan inte lägga min energi på att omvända en hel läkarkår, även om jag gärna hade gett de en fair match, utan jag måste lägga energin på det som är viktigast för mig..livet. Jag välkomnar alla vårdenheter till mitt hem men jag kommer att leva mitt liv, så kan vi ses den dagen då livet verkligen kommit till den punkt att jag behöver vård dygnet runt. Tills dess gör jag som jag brukar…lever på här och nu!

Många beslut ska fattas och jag känner mig så säker i alla beslut vi tar tillsammans mä familjen. Det verkar vara förbryllande för min läkare att vilja ha ett liv ”locked in” i sin kropp, mä vårdare dygnet runt och andningshjälp! Då jag ställer frågan igen till Peter, där i sjukhussängen, säger han mä tårar i ögonen…”alternativet är otänkbart, det finns bara ett val Åsa”…han vill hellre ha mig fången i min kropp än inte alls. Det är den finaste kärleksförklaringen jag nånsin fått och den är vår! Kanske är det så att vården inte är vana vid att möta en döende människa mä en sån klar och tydlig bild över hur man vill ha sitt liv in i det sista? Kanske är det inte vanligt att ha sin begravning och sin sista önskan så klar för sig? Kanske har de flesta ångest och förtvivlan över livets slut? Kanske är det inte vanligt att ha sån livsglädje som jag trots en döende kropp? Jag förnekar inte döden, jag bejakar livet! Idag intogs kaffet på altanen mä solen i ansiktet och till fågelsång. Trots ovisshet om mat, kyla och rovdjur sjunger de glatt och hoppfullt om att snart är det vår och vi har klarat ännu en vinter! Så även jag! Fortsätter att vänja mig min peg och ”soffcyklar” för bästa hälsans skull!

English:

What a day I wake up to! After a few days of fatigue, along with a lot of rowing, appointments with the palliative care team, the municipality, and visits to new doctors, I woke up today feeling quite rested and hopeful. I’ve spent hours on the phone and chatting online to gather new insights so I can continue to stand strong against this disease.

My interactions with healthcare professionals have been both rewarding and challenging for my well-being, especially when we don’t see eye to eye on what care should look like for me as an Alzheimer’s patient. Our differing perspectives on life complicate this process. I’ve come to realize that I cannot expend my energy on trying to change the entire medical profession, even though I would like to engage with them meaningfully. Instead, I need to focus on what matters most to me—living my life. I welcome all care teams into my home, but I am committed to living my life on my own terms, until the time comes when I truly need round-the-clock care. Until then, I’ll continue to embrace the here and now!

Many decisions lie ahead, but I feel confident in the choices my family and I make together. My doctor seems puzzled by my desire to experience a life ”locked in” my body, relying on 24/7 caregivers and breathing assistance. When I ask Peter, who is in the hospital bed, about it, he responds with tears in his eyes, “The alternative is unthinkable; there is only one choice, Åsa.” He would rather have me confined in my body than not have me at all. It’s the most heartfelt declaration of love I’ve ever received, and it’s ours!

Perhaps the healthcare system isn’t accustomed to encountering a dying person with such a clear vision of how they want their life to end. Maybe it’s not normal to have one’s funeral and final wishes so well-defined. Do most people experience anxiety and despair about the end of life? Is it uncommon to find joy in life, as I do, despite a declining body? I don’t deny death; I affirm life!

Today, I enjoyed coffee on the balcony, basking in the sun while listening to the cheerful songs of birds. Despite their worries about food, cold, and predators, they sing happily and hopefully, anticipating that spring is on the way and that we’ve all made it through another winter. So do I! I continue to adapt to my feeding tube and use my ”couch bike” for the sake of my health!