Jag har alltid varit en aktiv person mä många järn i elden. Under de senaste åren har trädgården varit mitt gym och det har passat mig bra. När jag fick min diagnos så lyssnade jag in allt vad som sas ang mat och hur kroppen skulle reagera. Allt eftersom tiden har gått och jag själv har läst på om en massa om hur kroppen fungerar och vad den behöver så finner jag brister i det som sas, alltså mycket sas inte alls. Jag förstår att man som läkare inte kan säga, gör så här så blir det bättre när det inte är vetenskapligt bevisat men återigen handlar det om vår holistiska syn på hur vi bemöter sjukdomar.
Idag har jag som als-patient inte tillgång till dagvården där rehab finns. Jag har efterfrågat kunskap i sväljtekniker, hur jag gör vid ev kvävningstillfällen, övningar för bibehållen muskelstyrka i händer, armar, ben och bål. Jag får inget gehör! Jag tänker inte bara sitta och vänta på att bli sämre…jag vägrar! Tack vare min specialisttandläkare, som gav mig övningar för att bevara muskelstyrka i käkarna och halsen, så började jag att försiktigt träna även övriga kroppen. Små rörelser mä gummiband och träning av andningsmuskulaturen. Inget flås, inga större tyngder utan bara motstånd mä upprepning. Resultatet av detta har lett till ökad styrka och balans i benen. Mindre kramper pga bättre syresättning. Bättre grepp och uthållighet i armmusklerna. Mindre värk ocv större rörlighet i min dåliga axel. Små dagliga förändringar där mina svagheter omvänds till en möjlighet för förbättring. Det är som om jag väckt upp hjärnan och hittat nerverna igen. Är det inte värt att bibehålla?
Als är en enormt energikrävande sjukdom där viktminskning ej är att uppmuntra. Mycket tid går åt till att äta energität mat men också ofta. Den är ytterst individuell. Ingen träning får under några omständigheter gå ut över sjukdomen på det viset att jag anstränger kroppen till utmattning. Mä en sådan i botten , där träning rekommenderas och en envis personlighet mä en vilja som innebär att ”det måste bara gå” , är det inte alltid lätt att begränsa sig. Den mentala tröttheten är såå himla viktig. En pigg hjärna är en enorm skillnad i funktion jämfört mä en trött. Jag lär mig! Kram!
English:
I have always been active, but there are many irons in the fire. The garden has been my gym for the last few years and has suited me well. When I got my diagnosis, I listened to everything that was said about food and how the body would react. As time has passed and I have read a lot about how the body works and what it needs, I find flaws in what was said, so a lot was not said. I understand that as a doctor you cannot say, do this and it will be better when it is not scientifically proven but again it is about our holistic view of how we treat diseases.
Today, as an ALS patient, I do not have access to day care where rehab is available. I have requested knowledge in swallowing techniques, how to do in case of choking, exercises to maintain muscle strength in hands, arms, legs and trunk. I can’t hear anything! I won’t just sit around and wait for it to get worse…I refuse! Thanks to my specialist dentist, who gave me exercises to maintain muscle strength in my jaws and neck, I also began to carefully train the rest of my body. Small movements such as rubber bands and training of the respiratory muscles. No panting, no heavy weights, just resistance and repetition. This has led to increased strength and balance in the legs. Less cramps due to better oxygenation. Better grip and endurance in the arm muscles. Less pain and more mobility in my bad shoulder. Small daily changes where my weaknesses are turned into an opportunity for improvement. It’s as if I woke up my brain and found my nerves again. Isn’t it worth keeping?
Als is an enormously energy-demanding disease where weight loss is not encouraged. A lot of time is spent eating energy-dense food, but also often. It is highly individual. No exercise must go beyond the disease in such a way that I strain the body to exhaustion. But one at the bottom, where exercise is recommended and a stubborn personality or a will that means ”it just has to go”, it is not always easy to limit yourself. The mental fatigue is so significant. An alert brain is a vast difference in function compared to a tired one. I’m learning! Hugs!
Lämna en kommentar