Åsa Ekvalls Hemsida

De senaste veckorna har handlat om sjukhusbesök och undersökningar. Möten som starkt påminner mig om att jag är sjuk. Ångesten som kommer av dessa besök delar jag säkert mä många andra svårt sjuka. Det är ju meningen att jag också ska känna en trygghet i att vården tar hand om mig för de kan detta och vet vad jag behöver.

Jag har övat upp en misstänksamhet under livet. Svårt att lita på att sanningen sägs och läser av människors kroppsspråk och miner. Är av livet märkt mä en rädsla av att ordet inte stämmer. Att ständigt vara ifrågasättande och ha denna oro över att bli sviken skapar ett kontrollbehov som kostar energi. Förr behövde jag i andras närvaro vara mitt allra bästa jag för att undvika signaler om att inte vara omtyckt. Numera handlar all kontroll om att jag inte litar fullt ut på min vård. Kanske är det ännu en överlevnadsmekanism fast av annan karaktär än innan. Att själv veta och kunna allt är väl i och för sig inget nytt, vetgirigheten är väl och förblir mitt signum på gott och på ont, men det innebär också ett ständigt sökande efter sanningen. Sanningen är att det i mitt fall inte finns någon sanning utan bara hopp! Med detta hopp jag besitter ska jag ge livet dess största prövning och därför måste jag orka ända ut och ge min kropp allt den behöver I denna kamp om tiden.

Varje vecka får jag injektioner mä B12, B2 och var tredje vecka även C-vitamin. Under dagen blir det stadig mat och ett glas mä massa antioxidanter av gröna blad och grönsaker i form av pulver som blandas mä juice så det blir lätt att svälja. Q10, kreatin, enzymer och probiotika följs av B12, D-vitamin, NAC och ALA. Utöver dessa kosttillskott så tillkommer melatonin, magnesium och en del andra hjärnbra ämnen som jag äter i perioder. Det är en kostsam kost och dessutom energikrävande att söka vad som kan hjälpa systemet att komma I balans. Hela dagen levs mä syftet att hålla sjukdomen i balans. Vid spisen görs tå-och armhävningar, benböj och stretch medan potatisen kokar. Vid tvätten plockar jag äpplen flera dagar i veckan och mina armar kämpar för att komma upp över huvudet till linan. Tunga handdukar har jag fått lägga över på andra familjemedlemmar numera. Varje dag sitter jag i min lampa och vid tv’n böjs och bänds fingrarna till sitt yttersta och jag kramar sockor för att behålla styrkan. Jag plutar så gott det går mä läpparna och tungan sträcks på det lilla det går. Det är ett heltidsjobb minst sagt. 

Bäst av allt är när solen skiner och huden kan få bli lite rosig, som idag! Att ha varit en extremt självständig person i hela sitt liv så är det så jobbigt psykiskt att behöva be om hjälp till nästan allt som kräver styrka och muskler. Jag hör hur jag ber om både det ena och det andra. Hur känslan av att vara en börda bara växer inombords och missnöjet av att inte klara allt som innan gör mig frustrerad och ibland riktigt ledsen. Det kan vara små saker som att inte kunna forma läpparna till en kärleksfull puss som att jag dreglar så fort jag öppnar munnen. 

Det är mycket som innan var helt självklart som idag är helt borta. Tänk så mycket vi gör som vi inte tänker på när kroppen fungerar fullt ut. Samtidigt så är jag ju så tacksam över att inte ha mer värk, än! Det hade säkert kunna vara en glädjedödare. 

Jag är så så glad för min sociala närhet till vänner och familj. Utan det stödet hade min vardag sett väldigt annorlunda ut. Jag är så tacksam över livet trots allt. Älskar tillsammanstiden och kärleken håller mig levande mer än något annat! Tack till alla er som stöttar mig i min kamp. Jag kan inte nog uttrycka min tacksamhet för det!

English:

The last few weeks have been about hospital visits and examinations. Meetings that strongly remind me that I am sick. I indeed share the anxiety that comes from these visits, but many other seriously ill people. After all, it means that I should also feel secure that the care will take care of me because they know this and know what I need.

I have cultivated a suspicion throughout my life. It is hard to trust that the truth is being told and read from people’s body language and facial expressions. It is marked by life but a fear that the word is wrong. Constantly questioning and having this worry about being let down creates a need for control that costs energy. In the past, I needed to be my very best self in the presence of others to avoid signals of not being liked. Nowadays, all control is about me not fully trusting my care. It may be another survival mechanism, but it is different from before. Knowing and being able to do everything yourself is nothing new in and of itself. The greed for knowledge is good and remains my signature for better or worse, but it also means a constant search for the truth.

Every week, I get injections of B12 and B2 and every three weeks, I also get vitamin C. During the day, there will be solid food and plenty of antioxidants from green leaves and vegetables in powder mixed with juice so it is easy to swallow. B12, vitamin D, NAC and ALA follow Q10 and creatine, enzymes, and probiotics. In addition to these dietary supplements, melatonin, magnesium and some other brain-friendly substances are added, which I eat periodically. It is a costly diet and requires energy to find what can help the system come into balance. The whole day is lived to keep the disease in balance. At the stove, toe and push-ups, leg bends, and stretches are done while the potatoes cook. At the laundry, I pick apples several days a week, and my arms struggle to get over my head and to the line. I have had to put heavy towels on other family members these days. Every day, I sit at my lamp and by the TV, my fingers are bent and bent to the limit, and I hug socks to maintain control. I pout as best I can, but my lips and tongue are stretched as little as possible. It’s a full-time job, to say the least.

Best of all, when the sun is shining, the skin can get a little rosy, like today! Having been an extremely independent person all his life, I find it hard to ask for help for almost everything that requires strength and muscles. I hear myself asking for both. The feeling of being a burden grows inside, and the dissatisfaction of being unable to handle everything like before makes me frustrated and sometimes really sad. It can be small things like not being able to shape my lips into a loving kiss or drooling as soon as I open my mouth. 

There is much that used to be completely obvious that is completely gone today. Think about how much we do that we don’t think about when the body is fully functioning. At the same time, I am so grateful to not have more pain yet! It certainly could have been a joy killer. 

I am so happy for my social closeness to friends and family. Without that support, my everyday life would have looked very different. I am so grateful for life, after all. I love the time together; love keeps me alive more than anything else! Thank you to all of you who support me in my fight. I can’t express my gratitude enough for that!