Åsa Ekvalls Hemsida

Ja och där kom den…repliken som dödade det där livet jag hittade igen i helgen…du är långt kommen i din sjukdom…för en sekund försvinner allt blodet i kroppen och jag hämtar andan. Jag hör hur min ”armé ”, som är mä mig på läkarbesöket, suckar i förtvivlan. Hur vet han detta efter tio minuter? Tänker jag snabbt! Där sitter jag livs levande framför honom och berättar att jag har svagheter, sätter lite i halsen och inget vidare tal men det hindrar inte mig från att säga …jo tack, men det är rätt bra tycker jag!

Sen fick lilla doktorn veta att I min närvaro pratar vi om livet …nu medan jag lever och är pigg…innan kroppen blir för svag…behöver vi sätta in en peg så inte hela min dag behöver handla om att äta , utan då får jag tid över till annat…det låter väl positivt, sett utifrån mina behov!!!

Har du tänkt nåt på sen??? Då svarar jag lilla doktorn att Jag är minsann färdig mä sen och jag vill leva nu , så innan det blir sen sätter ni in en andningshjälp(”track”)om det behövs.

Det kan gå fort i denna sjukdomen!!! Jo men se att det vet jag om och därför har jag i ett halvår bett om både det ena och det andra utan att nåt händer!!!….vi är underbemannade…ja jag vet det och ber om ursäkt att ALS drabbade ännu en I regionen så den fick ännu mer att göra!

Ett halvår har gått utan att jag hört nåt från läkaren och han är förvånad över att jag inte träffat logoped och arbetsterapeut. Ändå har jag påpekat detta åtskilliga gånger på 1177!!!!

JAAAAG BLIIIR SÅÅÅÅ TRÖÖTT OCH AAARG OCH BEEEESVIIIKEN OCH ÄNDÅÅÅÅ ÄÄÄÄR JAAAG SÅÅÅÅ TACKSAAAAAM!!!!! JAG VEEET ATT JAG SKA DÖÖÖÖ!!!! FÖR HELVETE JAG VEEET!!!

Ursäkta mig för mitt psykbryt! 

Nu ska jag samla mig inför nästa möte på onsdag. Då vankas det ventilationsmask till natten och några timmar på dagen! 

Jag känner mig inte sjuk, inte döende heller! Jag bara anpassar mig till livets svårigheter som ständigt prövar mig!!! Går det inte så, så gör jag väl såhär istället! 

Jag ger inte upp! Det är nu jag steppar upp! Hoppas ni hänger mä!

Nu ska jag göra som Mirjam och tänka att inget har förändrats sen igår och då var jag glad och lycklig!

Tacksam!

English:

Yes, and there it came…the line that killed that life I found again this weekend…you are far along in your illness…for a second all the blood in the body disappears and I catch my breath. I hear how my ”army”, with me at the doctor’s appointment, sighs in despair. How does he know this after ten minutes? I think fast! There I sit in front of him and tell him that I have weaknesses, stick a little in my throat and say nothing more, but that doesn’t stop me from saying… well, thank you, but I think it’s pretty good!

Then, the little doctor learned that in my presence, we talk about life. Now, while I’m alive and well, before the body gets too weak, we need to insert a peg so my whole day doesn’t have to be about eating, but then I have time to do other things. That sounds positive, seen from my needs!!!

Have you thought about anything since??? Then I reply, little doctor, that I’m done for sure and I want to live now, so before it’s too late, put in a breathing aid (”track”) if necessary.

It can go fast in this disease!!! Yes, but see I know about that and that’s why I’ve been asking for both one and the other for six months without anything happening!!!….we’re understaffed…yes I know that and I apologize that ALS hit another I region so it got even more to do!

Six months have passed without me hearing anything from the doctor and he is surprised that I have not seen a speech therapist and occupational therapist. Yet I have pointed this out numerous times on 1177!!!!

I’M GETTING SOOOOO TIRED AND ANGRY AND DISSAPOINTED AND STILL SOOOOOOOO THANKFUL!!!!! I KNEW I WAS GOING TO DIE!!!! DAMN I KNOW!!!

Excuse me for my mental breakdown!

Now I have to gather myself for the next meeting on Wednesday. Then, I will wear a ventilation mask at night and for a few hours during the day! 

I don’t feel sick, not dying either! I’m just adapting to life’s difficulties that constantly test me!!! If it doesn’t work that way, I’ll do it this way instead! 

I’m not giving up! This is when I step up! Hope you hang in there!

Now, I will do like Mirjam and think that nothing has changed since yesterday, and then I will be happy and happy!

Grateful!