Fredagen den 13e, Lucia och ett år sen jag fick min diagnos ALS.
Ett år fyllt av mer ljus och kärlek än sjukdom och sorg.
Det säger väl allt om min omgivning. Kanske också för att jag väljer livet.
Dö ska vi alla en dag!
Det enda vi inte får välja!
Jag kan dock välja livet och har all vård jag kan få vid min sida vilket många inte är privilegierade mä!
Lucia kommer mä ljus och värme och det är väl ändå så vi vill se världen. När hat och mörker sänker sig över mänskligheten behöver vi ge mer kärlek och värme än nånsin.
Vi måste tro att det är kärlek som är meningen mä den tid vi får, annars är allt meningslöst.
Inget är förgäves utan allt har en tid innan och en tid efter.
Det är hur vi lever däremellan som räknas.
I onsdags var det webbinarie om ALS.
Familjen var samlad framför datan och vi var frågvisa.
Bland annat så påpekade jag att det är tråkigt och nedslående att möta läkare och alltid behöva svara på vad som har försämrats.
Varför frågar man inte om vad man fortfarande kan!
En enorm skillnad för den sjuke och inger mer hopp och styrka för den som håller på att falla sönder. Detta skulle ALS-sköterskan på Karolinska ta mä sig och försöka få en ändring på.
En fråga som inte hade tagits upp tidigare och som är av betydelse för oss alla mä sjukdomen.
Hur vi slutar vårt liv det vet vi alla men hur vi kan leva tills dess är mycket viktigare än döden.
Vi måste ligga steget före i sjukdomen och det vet vi ju men där kan jag känna att teamet måste ta över.
Jag ska inte behöva ägna min tid och energi till det.
Jag har ett liv att leva!!!
Det är skönt att bli lyssnad på och få gehör för det som måste vara det viktigaste vi har…livet!!!
Så när Lucia sjunger idag och sprider ljus och hopp så är det för livet de sjunger!
Finns det ljus , finns det hopp…
Finns det kärlek, finns det ljus…
Ge av dig själv…
Glad Lucia älskade ni
English:
Friday the 13th, Lucia and a year since I was diagnosed with ALS.
A year filled with more light and love than illness and sadness.
That says it all about my surroundings. Maybe also because I choose life.
We must all die one day!
The only thing we don’t get to choose!
However, I can choose life and have all the care I can get by my side, which many people are not privileged to!
Lucia will feel light and warm and that’s probably how we want to see the world anyway. When hatred and darkness descend upon humanity, we must give more love and warmth than ever.
We must believe that the time we are given is meant for love, otherwise everything is meaningless.
Nothing is in vain, but everything has a time before and a time after.
It’s how we live in between that counts.
Last Wednesday there was a webinar about ALS.
The family was gathered in front of the data and we were inquisitive.
Among other things, I pointed out that meeting doctors is boring and disappointing and always has to answer what has worsened.
Why not ask about what you can still do!
This makes a huge difference for the sick person and brings more hope and strength to the person who is falling apart. The ALS nurse at Karolinska would measure this and try to change it.
The disease is a question that has not been raised before and is of importance to all of us.
How we end our life we all know but how we can live until then is much more important than death.
We know we have to be one step ahead of the disease, but I can feel that the team has to take over there.
I shouldn’t have to devote my time and energy to it.
I have a life to live!!!
It’s nice to be listened to and heard for what must be the most important thing we have…life!!!
So when Lucia sings today and spreads light and hope, they sing for life!
If there is light, there is hope…
Where there is love, there is light…
Give of yourself…
Happy Lucia loved you
Åsa Ekvalls Hemsida 
Lämna en kommentar