Åsa Ekvalls Hemsida

Hej på er, nya som gamla vänner här på kontot!

Det har varit tyst från mig och min insamling och als i sommar. Enstaka inlägg bara! Anledningen är att jag har behövt vila från sjukdomen och fokuset kring den. En andra anledning är den att jag lagt allt mitt hopp i en studie som jag inte nämnt än här. Den heter Aurora och jag har sen i maj vetat att jag har goda chanser att komma mä. 

Av personliga skäl så har jag hållt det lite för mig själv och de närmaste. Dels för att allt inte var riktigt klart än men också för att inte bli allt för besviken om jag inte kom mä. Den 20e aug skulle jag åka ner till Malmö för en sk screening, en större undersökning för att kolla så att jag var i fysisk form för studien. Denna studie har handlat om just detta mä det autoimmuna som jag trott hela tiden. En medicin som ska prövas för att se om man kan dämpa sjukdomen genom att minska på vissa cellers funktion, kan man nog säga i all enkelhet. De celler man tror har inverkar på sjukdomsförloppet och sjukdomen överlag. Jag har så sett fram emot detta. Skrivit på papper mä livet som garanti för att få vara må. Jag hade satt allt hopp till detta men fick i fredags besked om att studien stoppats av läkemedelsföretaget pga att en deltagande fått en kraftig infektion, som ska ha berott på medicinen. 

Va skönt tänker nog alla! Mina tankar är mä hen som drabbats men jag kan inte sluta tänka på hur jag hade mått och hur alla de andra som är mä har reagerat! Hela min värld rasade åter igen och det har varit en tung helg mä mycket besvikelse för oss alla. 

Detta var en speciell studie, sa man och mycket hopp låg i den även från forskarna! Jag är så trött på att få mattan bortdragen från fötterna och vara tvungen att klättra uppåt igen. Just nu är jag riktigt trött på allt och vill helst bara fly till varmare breddgrader och sitta i en solstol till jag tar mitt sista andetag. 

Men jag har ett liv och ett ansvar gentemot familj och vänner så jag måste hitta hoppet igen och orka uppmuntra till bidrag igen. Jag kan inte bara vänta på att dö!

Tacksam för AWn i fredags och att barnen och mamma och pappa har varit hemma i helgen. Mä det slapp jag tappa fotfästet helt och orka att se framåt.

English:  

Hello, new and old friends on the account!

It has been quiet from me and my collection and als this summer. Single posts only! The reason is that I have needed a rest from the disease and the focus around it. Another reason is that I put all my hope in a study that I haven’t mentioned here yet. It’s called Aurora and I’ve known since May that I have a good chance of getting pregnant. 

I have kept it a little to myself and those closest to me for personal reasons. Partly because everything wasn’t quite ready yet, but also so as not to be too disappointed if I didn’t attend. On the 20th of August, I was going down to Malmö for a so-called screening, a more extensive examination to check that I was physically fit for the study. This study has been about precisely this, the autoimmune that I thought all along. A medicine to be tested to see if the disease can be alleviated by reducing the function of specific cells, one can probably say in all simplicity. The cells you think influence the disease’s course and the disease’s general. I have been so looking forward to this. Written on paper mä life as a guarantee to be må. I had placed all my hopes on this, but on Friday I was informed that the pharmaceutical company stopped the study because one participant had a severe infection, which is said to have been due to the medicine.

Everyone probably thinks it’s nice! My thoughts are with those who were affected, but I can’t stop thinking about how I felt and how all the others who are me have reacted! My whole world came crashing down again, and it has been a hard weekend and a lot of disappointment for all of us. 

They said this was a unique study, and a lot of hope lay in it, even from the researchers! I’m so tired of having the carpet pulled from my feet and having to climb back up. Right now I’m tired of everything and would instead just escape to warmer latitudes and sit in a sun lounger until I take my last breath. 

But I have a life and a responsibility towards family and friends so I have to find hope again and be able to encourage contributions again. I just can’t wait to die!

Grateful for after work last Friday and that the kids and mom and dad have been home this weekend. But I didn’t lose my footing completely and manage to look ahead.